① 5月，小林在父亲的照护下，擦抹蛋糕店的责任台。中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄

② 榴莲家蛋糕店公益角。 中青报·中青网见习记者 张仟煜/摄

③ 无锡市锡山区友谊南路，左边面包店，右边蛋糕店。受访者供图

④ 6月19日，小林下学后在蛋糕店襄理。受访者供图

6月的江南，梅雨淅沥。午后，雨水裹着潮湿落在江苏省无锡市友谊南路上，这条串联着几个小区的小街更显静谧。

“榴莲家蛋糕”店里，专揽东谈主夏张铃没意想，一位萍水相逢的大姨专程从20公里外赶来店里，捏着她的手说了许多暖心的话。开店一个月以来，夏张铃频繁遭逢这么的来宾，在得知她是又名稀少症患者的母亲后，竖起大拇指。

夏张铃的大女儿小林本年17岁，在无锡市锡山区精神残疾东谈主及亲一又协会主席、临溪关爱帮扶中心（以下简称“临溪公益”）厚爱东谈主李薇眼中，小林和她的外甥一样，是典型的“大龄稀少症后生”，他们都濒临着离开稀少素养学校后，“无处可去、无事可作念”的窘境。

数据涌现，稀少症患者成年后平素业绩的比例不及5%。为了窜改这一近况，李薇积极探索大龄稀少症后生的出息，开展以家庭为单元的“公益小店”，试图为稀少症后生探索出一条可赓续的“造血”旅途。

如今，每售出一份甜品，店里就捐出0.5元守旧特需儿童素养。将来，这家小店不仅贪图为更多“星星的孩子”提供业绩机会，更但愿以自身彭胀为范本，为更多稀少家庭探索出一条可行的业绩之路。

庸碌家庭庸碌的稀少症患者

稀少症常被外界认为是一种“天才病”，比如本年3月因吹吹打器，与明星同台上演的20岁稀少症后生“小岱”，被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多东谈主对稀少症患者的扭曲——在某些特定范围具有惊东谈主的天禀。

本色上，有天禀的稀少症患者是少数。在夏张铃眼里，她的女儿小林正如大部分稀少症患者一样，平平无奇。数据涌现，仅有15%的稀少症患者具有稀少天禀，而大部分稀少症患者具有智商低下、话语不容、厚谊十分等问题。

小林身高一米七，但在母亲夏张铃眼中，他是个可爱看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林作念康复素养，夫妇俩无暇培养他的特长。那些有稀少才能的稀少症孩子，在夏张铃看来，不仅需要天禀，更需要扫数家庭不计资本的参加。

不外，小林在收纳整理方面施展优异。在家里，小林的房间比任何东谈主都要整王人，只需告诉他一次“袜子不要乱扔”，尔后每双袜子都会整王人归位；在蛋糕店里，小林最擅长的是打包和封口，他会仔细检讨封口是否完整。未必，他也会往复于家和蛋糕店之间，帮姆妈“跑腿”。

要让小林上手揉面团、作念蛋糕，夏张铃以为还有很远的路要走。不外，蛋糕店的开张，也曾让这个四口之家的运谈齿轮悄然动掸。

13个月时，小林被确诊为稀少症。从那以后，夏张铃的生活重点满盈转向了家庭。因为小林好奇甜品，她学习了烘焙。自后，为了补贴家用，她在个东谈主外交软件上接单作念蛋糕。生活里的大部分技巧，她都在家里。

这家唯一10平方米的小店，澈底粗犷了这个家庭的日常。开业一个月过剩，夏张铃早出晚归，丈夫也腾出无数技巧在店里襄理。全家东谈主通盘忙活的日子，不仅让家庭谈判愈加融洽，也让她找到了自我价值。

在夏张铃心中，小林是带来这一切的“福星”——恰是因为他，她才与李薇流露，获取了开店的机会，碰见了一群关爱的东谈主。在多方守旧下，这家蛋糕店险些“水到渠成”：临溪公益承担了房钱、装修和开导参加，夏张铃厚爱日常运维；动作公益小店，每卖出一份甜品，就有0.5元赠予特需儿童交融素养基金。

蛋糕店的选址，也成绩于友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。开首，因为房钱超预算，选址半年不决。直到某天买早餐时，夏张铃随口一问，没意想店主居然凉爽地搭理了——两家分管资本，分享空间。

就这么，友谊南路上出现了一家“友谊”的小店：左边飘着面包香，右边飘溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同计算的店铺，不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处，连“椿研面包”的交易也比从前更红火了。

尊重神经系统的万般性

小林的将来是家东谈主最驰念的问题。在我国，大要每100名儿童中就有1东谈主患稀少症，据中国残联数据统计，我国稀少症患者已超1300万东谈主，并以每年近20万的速率增长。与此同期，在这些稀少症患者中，成年后平素业绩的不及5%。

两年后，小林从稀少素养学校毕业，对好多稀少症后生来说，“毕业即平静”。小林的外婆因为疼爱女儿，提倡将小林带回福建桑梓，种菜养鸡。“我妈以为我因为小林过得很苦”，夏张铃说，她反而以为小林给她带来了好多好运，“小女儿上了大学基本就不着家了，但小林能一直陪着我”。

蛋糕店让夏张铃老婆坚强了将小林一直带在身边的目的，“往常全靠孩子爸一个东谈主养家，压力如实大”，夏张铃坦言。如今，小店不仅带来收入，也给他们创造了天真护理小林的技巧。固然小林还无法寂寥制作蛋糕，但夫妇俩对将来有了更多期待——等孩子才气普及后，或者能在店里襄理，或是找到更合适的责任。

与此同期，夏张铃每两周为临溪公益的稀少症儿童家庭开设烘焙培训，为稀少家庭培养一艺之长的同期，也伸出“橄榄枝”，聘任厚谊矫健、有动手才气的稀少症后生到店责任。

榴莲家蛋糕店是临溪公益接济的首个稀少症家庭创业技俩。李薇默示，这种家庭式的创业神情为稀少症后生的业绩探索掀开了新想路。将来，临溪公益贪图将这一神情拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创责任室等多元业态，为更多稀少家庭培养造血才气。

李薇24岁的外甥雷同是又名稀少症患者。2015年，怀着“为孩子谋一个将来”的朴素志望，她协调4个稀少症家庭共同创立了临溪公益。他们“抱团取暖”，试图为稀少症群体探索更具可赓续性的活命发展旅途。

在李薇看来，稀少症患者仅仅神经系统有些不一样辛苦，而神经系统的万般性本便是人命万般性的一种，就像种族、文化的万般性，稀少症患者本人亦然一个寂寥的个体，有着我方的寰宇和需求，未必无谓刻意强求他们融入社会，而是赐与他们更多的容纳、试错空间，让他们能够在相对宽松的环境中，按照我方的节律成长和发展。

连年来，我国不少城市正积极探索大龄稀少症后生的活命神情。2020年，临溪公益在无锡市锡山区残联的守旧下，赶赴日本“榉之乡”检修，发现当地的大龄稀少症后生不仅聚拢居住，聚拢业绩，还在“榉之乡”从事木柴加工、烘焙等力所能及的责任，罢了了自强门庭。

这一神情给了李薇和稀少症患者家长很大的启发。设立10年来，李薇和团队探索了多种稀少症后生的交融素养神情，开设音乐、好意思术、手工等多元“艺术疗育”技俩，以及“马背疗愈”“农疗”等特质技俩。

如今，临溪公益在无锡市锡山区台创园租了一块地，改酿成“临溪中草药植物园”，面向社会免费招收稀少症后生，提醒他们进行中草药莳植、加工、炮制等责任，并为他们争取业绩酬谢。

比如，每周依期收拾把握11家中小学校的中草药科普园，每个孩子都能拿到几十元的业绩津贴。“固然收入不高，但他们用业绩获取的酬谢、得到的尊重和价值，比什么都有数。”临溪公益组织学员安安的姆妈默示。

“淌若社会对咱们多一些包容足球投注app，咱们融入社会的阻力就会更少极少。”李薇说。适度当今，临溪中草药植物园已招引50多个“星星的家庭”参与，约300名稀少症儿童受益，40多家企业资助、200多名志愿者加入。正如聘任“榴莲家蛋糕”的友谊南路，社会也正以更高的温度，拥抱更多不落俗套的人命。